Zöliakie Austausch: Facebook-Gruppe im Überblick

Die Facebook-Community „Zöliakie-Austausch“ wurde 2011 von Jürgen und Patrizia Schmidtlein gegründet und entwickelte sich zu einem wichtigen Treffpunkt für Betroffene im deutschsprachigen Raum. Im Mittelpunkt stehen praktische Fragen aus dem Alltag: sichere Lebensmittel, Restauranttipps, Rezepte, Diagnoseerfahrungen und der Umgang mit Unsicherheit nach der Umstellung auf glutenfreie Ernährung.

von Jürgen Schmidtlein

„Sie sind doch eine kluge Frau …. gehen Sie ins Internet und suchen Sie nach dem Begriff “Zöliakie”. Da finden Sie dann auch Informationen was Sie ab jetzt essen dürfen. Ernähren Sie sich zwei Wochen glutenfrei, dann sehen wir uns wieder.”

Mit diesen Worten verließ Patrizia Schmidtlein im März 2008 die Praxis Ihres Internisten.

Die Diagnose Zöliakie beendete einen langen Leidensweg. Sieben Jahre lang hatte Patrizia Schmidtlein mit starker Übelkeit, Bauchschmerzen, Sodbrennen, Wirbelblockaden und Gewichtsverlust zu kämpfen. Obwohl ihre Mutter ebenfalls betroffen war und sie Zöliakie mehrfach ansprach, wurde der Verdacht nicht weiterverfolgt. Stattdessen standen Diagnosen wie Stress, Reflux oder Wirbelblockaden im Raum. Der Fall zeigt, warum familiäre Vorbelastung und untypische Symptome ernst genommen werden sollten.

Von Magentabletten bis zu Psychopharmaka reichten die verschriebenen Medikamente. Selbst ein Notarzt, der an einem besonders schlimmen Abend gerufen wurde, konnte nicht weiterhelfen. Eine Nacht in der Klinik mit einem Schwangerschaftstest (obwohl sie von jahrelanger Übelkeit sprach) und ein Ultraschall führten ebenfalls zu keinem Ergebnis.

Bei den ersten Hamstereinkäufen nach der Diagnose wurden alle Produkte von namhaften Herstellern gekauft, die mit dem “glutenfrei Zeichen” gekennzeichnet waren. So entstand ein teures Lager in der Küche. Sehr hilfreich waren anfangs die Selbsthilfeforen im Internet, welche viele nützliche Tipps geben und den Einstieg in die glutenfreie Ernährung erleichtern. Auch die Infos der DZG (Deutsche Zöliakie Gesellschaft – www-dzg-online.de) unterstützen einen mit lokalen Selbsthilfegruppen, Flyern und Büchern.

Bis Mai 2011 kannten wir dann einige „Zölis“ und Patrizia gründete die Facebook Gruppe „Zöliakie Austausch“ um sich mit den wenigen Bekannten, die sich auch glutenfrei ernähren mussten, über das soziale Netzwerk auszutauschen. Da mittlerweile Facebook auch für uns zum Alltag gehörte, war es einfacher, mal schnell in der Facebook-Gruppe Nachrichten und Tipps auszutauschen, als den Weg über E-Mails oder Foren zu gehen.

2011 fand auch der Weltzöliakietag (WZT) in unserer Heimatstadt Nürnberg statt. Bei der alle zwei Jahre von der DZG durchgeführten größten Veranstaltung zum Thema Zöliakie in Deutschland präsentieren sich alle großen Hersteller von glutenfreien Produkten. Neben vielen Produktproben gibt es auch einen persönlichen Austausch unter den Teilnehmern.

Innerhalb der ersten 6 Monate wuchs unsere FB-Gruppe auf 100 Mitglieder. Die Freude war groß, dass es „so viele“ Menschen gibt, die sich zum Thema Zöliakie austauschen wollen.

Im Jahr 2012 stieg die Mitgliederzahl stark an. Viele Fotos von tollen selbst gebackenen glutenfreien Kuchen, Torten und vielen weiteren Gerichten führten dazu, dass eine Datei mit eigenen und erprobten glutenfreien Rezepten in dem vorhandenen Dateibereich erstellt wurde. Dazu kam dann auch eine Liste mit Restaurants, bei denen man sicher glutenfrei essen kann.

Neben Dokumenten, wie man sicher glutenfrei einkauft, gibt es z. B. auch praxisorientierte Hilfestellungen für Betroffene zum Weitergeben im Kindergarten. Zusätzlich ist auch eine PLZ-Liste vorhanden, in die man sich eintragen kann, um regionale Treffen zu organisieren oder jemanden zu finden, mit dem man sich persönlich vor Ort austauschen kann.

Damit schließt sich der Kreis zwischen Online- und Offline-Welt – die soziale Internet-Plattform Facebook ermöglicht den persönlichen Austausch vor Ort.

Im Mai 2013 wurde die Zahl von 1.000 Mitgliedern überschritten. Für uns ein tolles Ergebnis, passend zum Weltzöliakietag in Hannover, den wir in diesem Monat besuchten. Die eigens erstellten „I love Zöliakie Austausch“ T-Shirts führten bei vielen Anwesenden dazu, dass sie uns erkannten, ansprachen und uns zu unserer Gruppe beglückwünschten. In Hannover hatten wir an zwei Abenden auch die Möglichkeit einige Mitglieder aus unserer Gruppe persönlich zu treffen. Es waren zwei sehr schöne Abende.

Von Mai bis August 2013 kamen nochmals 500 Mitglieder hinzu, sodass die Gruppe mittlerweile knapp über 1500 Mitglieder hat. Hier bestätigt sich dann auch das Motto der Gruppe „Wir sind viele“ und es werden immer mehr, für die wir eine Anlaufstelle für Fragen rund um Zöliakie bei Facebook sein wollen.

Durch die große Anzahl an Mitgliedern sind wir auch für Hersteller von glutenfreien Produkten, Buchverlagen und Onlineshops eine interessante Plattform und haben deshalb immer wieder die Möglichkeit Gewinnspiele und Aktionen durchzuführen, bei denen man Produkte rund um Zöliakie und das glutenfreie Leben gewinnen kann.

Am 3. Oktober 2013 findet nun das erste große „Offline Treffen“ von Gruppenmitgliedern in Köln statt. Organisiert durch Gruppenmitglieder und unterstützt von einem glutenfreien Onlineshop aus Köln, der neue Produkte zum Probieren mitbringt.

Wenn Sie Interesse haben, besuchen Sie uns doch in unserer Facebook-Gruppe und markieren unsere Facebook-Fanpage, um auf dem aktuellen Stand zu sein. Bis zum 22. September läuft noch eine Aktion, bei der es mit dem in der Gruppe erhältlichen Rabattcode 20% auf alle Einkäufe im Glutyfreeshop gibt. Sollten bis zum Ende der Aktion 200 Neukunden generiert werden, bleibt der Rabatt für Mitglieder dauerhaft erhalten.

Jürgen Schmidtlein ist Mitbegründer der Facebook-Gruppe “Zöliakie Austausch”

Facebook-Gruppe: https://www.facebook.com/groups/183802998338199/
Fanpage: https://www.facebook.com/zoeliakie.austausch/
Website mit vielen Rezepten für alle Besucher: www.zoeliakie-austausch.de

Wie man Informationen aus Gruppen richtig einordnet

Facebook-Gruppen und Online-Communities können im Alltag sehr hilfreich sein: Betroffene teilen Produkttipps, Restaurant-Erfahrungen und praktische Routinen. Gleichzeitig ersetzen solche Gruppen keine Diagnostik und keine individuelle medizinische Beratung.

Gute Nutzung einer Zöliakie-Community

• Produktempfehlungen immer mit aktueller Zutatenliste abgleichen.
• Medizinische Aussagen mit Leitlinien oder ärztlicher Beratung prüfen.
• Bei anhaltenden Beschwerden trotz glutenfreier Ernährung nicht nur in Gruppen fragen, sondern ärztlich abklären lassen.
• Eigene Erfahrungen teilen, aber individuelle Unterschiede respektieren.

Community-Tipps richtig prüfen

Community-Hilfe nach Thema einordnen

Nicht jede Erfahrung aus einer Gruppe hat denselben Stellenwert. Produkttipps, Restaurant-Erfahrungen, emotionale Entlastung und Diagnoseberichte können hilfreich sein, müssen aber unterschiedlich geprüft werden. Besonders medizinische Entscheidungen gehören nicht in die Kommentarspalte, sondern in die Praxis.

Eine gute Gruppe stärkt Selbstwirksamkeit, aber sie sollte immer klar trennen: Erfahrung ist wertvoll, Diagnose und Therapieentscheidungen gehören in fachliche Hände.

Warnsignale für schlechte Ratschläge in Gruppen

Community-Austausch ist wertvoll, aber nicht jeder Tipp ist sicher. Besonders bei Diagnostik, Kindern und Medikamenten sollte Erfahrung nicht mit Fachwissen verwechselt werden.

• “Lass Gluten einfach weg, dann weißt du es”: kann die Zöliakie-Diagnostik erschweren.
• “Spuren machen nie etwas”: verharmlost Kontamination bei Zöliakie.
• “Ein Enzym löst das Problem”: ersetzt keine glutenfreie Ernährung.
• “Dieses Produkt war früher sicher”: Rezepturen ändern sich.
• “Bei meinem Kind war es genauso”: Einzelfälle ersetzen keine pädiatrische Abklärung.

Gute Gruppen geben Quellen, nennen Unsicherheiten und empfehlen bei medizinischen Fragen den Weg zur Praxis.

Fazit

Online-Gruppen können den Einstieg in den glutenfreien Alltag deutlich erleichtern, wenn Erfahrungen als Alltagshilfe und nicht als Ersatz für Diagnostik verstanden werden. Gute Community-Tipps werden geprüft, aktualisiert und bei medizinischen Fragen mit Fachleuten abgeglichen.